희귀 난치성 질환 정보 이제 손쉽게 찾는다

그동안 희귀유전질환에 대한 부족한 정보를 찾아 이리저리 헤매야 했던 수고를 덜게 될 것으로 보인다. 

질병관리본부(본부장 양병국)는 '희귀난치성질환 헬프라인'사이트(http://helpline.nih.go.kr)의 메뉴를 새롭게 구성하여 사용이 편리하도록 개편, 120여개의 신규 희귀질환 정보를 추가하고 600여개의 기존질환 정보를 업데이트했다고 8일 밝혔다.
새롭게 개편된 웹사이트에서는 1,030여개의 희귀난치성질환 정보 뿐 아니라 의료비지원사업 안내, 진단지원사업 안내, 온라인상담, 사이버자료실, 전문병원정보, 환우회 등 국내외 희귀질환 관련 사이트 등의 정보를 제공한다.

또 통합검색기능을 강화하여 이용자가 한 번의 검색으로 질환정보, 주요증상, 전문병원 정보, 온라인상담, 사이버자료실, 새소식, 관련 사이트를 모두 검색할 수 있도록 했다.


그리고 일반인들이 더 쉽게 질환정보를 이해할 수 있도록 질환정보 내 단어 사전 기능을 개선하였으며, 국가건강정보포털과 연계하여 쉬운용어, 동영상 및 그림설명 등이 추가되어 질환에 대하여 쉽게 이해할 수 있도록 제작한 600여개의 기존 희귀질환 정보를 업데이트했다.

질병관리본부는 "이번 개편을 통해 희귀난치성질환에 대한 다양하고 정확한 정보를 제공할 것으로 기대한다"고 밝혔다.